Débats du Sénat (hansard)

1re Session, 41e Législature,
Volume 148, Numéro 104

Le mardi 2 octobre 2012
L’honorable Noël A. Kinsella, Président

La sclérose en plaques et l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Interpellation—Suite du débat

L’ordre du jour appelle :

Reprise du débat sur l’interpellation de l’honorable sénateur Cordy, attirant l’attention du Sénat sur les canadiens qui souffrent de l’insuffisance veineuse cérébrospinale (IVCC) et la sclérose en plaques (SP), et qui n’ont pas accès à la procédure de « déblocage ».

L’honorable Mobina S. B. Jaffer : Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui au sujet de l’interpellation du sénateur Cordy concernant l’accès aux soins des Canadiens atteints de sclérose en plaques et de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne, ou IVCC, au traitement par angioplastie.

[Traduction]

En prenant la parole relativement à cette interpellation, je veux d’abord féliciter notre collègue, le sénateur Cordy, ainsi que la députée Kirsty Duncan, qui est médecin, du travail incroyable qu’elles ont accompli afin de promouvoir les droits des Canadiens qui souffrent de la sclérose en plaques. Madame le sénateur Cordy est particulièrement engagée dans la défense de cette cause. Elle ne relâche jamais ses efforts, ne perd jamais espoir et garde toujours présent à l’esprit le rôle important que nous jouons en tant que sénateurs et porte-parole de ceux qui ont besoin de notre compassion, de notre compréhension et de notre appui. Son exemple est une inspiration pour chacun d’entre nous.

Selon la Société canadienne de la sclérose en plaques, la sclérose en plaques est :

[…] une maladie imprévisible, souvent invalidante, du système nerveux central, constitué du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire prend pour cible la myéline, soit la couche protectrice qui entoure les cellules du système nerveux central […] Les symptômes de la SP sont imprévisibles et varient grandement d’une personne à l’autre et d’une fois à l’autre pour la même personne.

Ces symptômes peuvent inclure des troubles visuels, des problèmes d’équilibre et de coordination, une fatigue extrême, des problèmes d’élocution ou de mémoire, la raideur musculaire et la paralysie. L’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou l’IVCC, attaque aussi le système nerveux central. Selon la Société, « l’IVCC désigne une affection hypothétique caractérisée par l’obstruction ou le rétrécissement de certaines parties du système veineux du cou et de la tête entraînant l’incapacité de ce système à drainer efficacement le sang du cerveau et de la moelle épinière ».

En 2008, le Dr Paolo Zamboni, de l’Université de Ferrare, en Italie, a publié les résultats d’une étude qui semblaient indiquer l’existence d’un lien entre l’IVCC et la SP. Depuis, ce médecin fait la promotion d’un traitement par angioplastie qui corrige les anomalies au niveau des veines qui vont au cerveau.

Plus de 50 pays ont procédé à des essais cliniques du traitement par angioplastie. Jusqu’à vendredi dernier, le 28 septembre, le Canada n’était pas au nombre de ces pays. Je félicite la ministre de la Santé d’avoir annoncé que le gouvernement canadien allait procéder à des essais cliniques en Colombie-Britannique, au Manitoba et au Québec, afin d’évaluer la sûreté et l’efficacité du traitement de l’IVCC.

Dans l’article publié par Anne Kingston dans le magazine Macleans, le Dr Michael Shannon, qui est un ancien médecin-chef adjoint du Canada, dit que les essais cliniques liés à l’IVCC « sont susceptibles de fournir des données très utiles qui pourraient être intégrées aux recherches générales sur l’IVCC ».

Le Dr Shannon, qui est un expert en essais cliniques, poursuit en disant qu’il est absolument essentiel que ces essais cliniques adoptent une méthodologie inattaquable qui soit universellement perçue comme étant crédible.

J’espère sincèrement que la ministre fédérale de la Santé va répondre aux questions pressantes que les intervenants dans le dossier de l’IVCC lui ont posées à la suite de l’annonce faite vendredi dernier, à savoir : Où ont été formés les radiologues d’intervention qui vont dispenser le traitement et par qui ont-ils été formés? De quelle façon l’amélioration clinique va-t-elle être mesurée et par qui? Quels angiologues vont participer à cette recherche avec les neurologues déjà nommés?

Même si l’IVCC est un problème vasculaire, l’essai clinique va être dirigé par un neurologue qui a exprimé publiquement son opposition au traitement. Compte tenu de ces questions et des autres enjeux qui peuvent être soulevés, quelles mesures Santé Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada prendront- ils afin de garantir la validité et la crédibilité des essais cliniques?

(1550)

Les patients atteints de sclérose en plaques ne méritent rien de moins que des réponses claires et des mesures décisives.

[Français]

Honorables sénateurs, il est important de constater que, lorsqu’il s’agit de de la sclérose en plaques et de l’IVCC, on se retrouve devant plus de questions que de réponses. Dans les sciences comme dans la vie, les conclusions définitives sont rares. En même temps, il ne faut pas perdre espoir que la recherche puisse nous aider à en savoir plus sur le traitement et la guérison de cette horrible maladie.

De fait, nous avons déjà accompli des progrès importants. Pour reprendre les mots de la société nationale de sclérose en plaques des États-Unis, « dans de rares cas, la sclérose en plaques progresse de façon si brutale qu’elle est terminale ». Toutefois, grâce aux nouveaux traitements et thérapies dont peuvent profiter les personnes atteintes de cette maladie, la plupart d’entre elles « peuvent s’attendre à avoir une espérance de vie normale ou presque normale ».

La Société canadienne de la sclérose en plaques accomplit un travail remarquable pour faire connaître cette maladie aux Canadiens. Recevoir un diagnostic de maladie chronique est une chose effrayante; plus nous en apprendrons sur les traitements offerts plus nous serons en mesure de soutenir la famille, les amis, les collègues et les voisins des personnes atteintes de la sclérose en plaques et de l’IVCC.

[Traduction]

Ce soutien est crucial. Pendant son discours inaugural sur la présente interpellation, en mars 2011, le sénateur Cordy a dit quelque chose qui m’a profondément bouleversée : le taux de suicide chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est sept fois plus élevé que la moyenne nationale. Honorables sénateurs, je veux que vous vous souveniez de ce chiffre lors du débat sur le projet de loi. Je tiens à le répéter : le taux de suicide chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est sept fois plus élevé que la moyenne nationale.

[Français]

Selon une approche holistique, les défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles ne montrent que la partie visible de l’iceberg.

[Traduction]

L’Organisation nationale de la santé autochtone peut nous éclairer sur la question :

Pour les Autochtones, l’approche holistique dans les soins de santé a pour objectif de concilier l’esprit et le corps avec la communauté et l’environnement. […] La médecine traditionnelle des Premières Nations met l’accent sur le principe spirituel de base qu’est la compassion envers les autres et envers soi-même.

[Français]

Débattre de l’accès, au Canada, aux essais cliniques du traitement par angioplastie et à un suivi médical approprié pour les Canadiens qui ont subi ces essais exige non seulement de tenir compte des découvertes et des promesses médicales, mais aussi de reconnaître que nous sommes arrivés à un tournant sur le plan éthique et que la morale nous ordonne d’agir. La mise en place d’essais cliniques spécifiques et crédibles et du suivi médical nécessaire afin de protéger les citoyens est une mesure qui n’est ni extraordinaire ni financièrement coûteuse… si nous demeurons voués au développement d’une société saine, le choix apparaît évident.

[Traduction]

Honorables sénateurs, je souhaite que le Canada instaure un véritable système de soins de santé de qualité et universel, mais je sais très bien que la science ne nous a pas encore révélé tous ces secrets et que nous devons tirer des leçons de nos expériences respectives.

Permettez-moi de vous raconter une histoire tragique. Roxane Garland est décédée l’été dernier, le 22 juillet, après un long combat contre la sclérose en plaques. Mme Garland a tout fait pour rester en vie. Elle a subi des traitements d’angioplastie à l’étranger; elle a ainsi pu soulager certains de ses symptômes. Elle a payé ces traitements de sa poche. Or, lorsqu’elle est retournée en Saskatchewan, elle n’a pas été capable d’obtenir le suivi médical nécessaire ni les services offerts à tous les Canadiens.

Voici ce qu’on pouvait lire dans un article paru le 1er août 2012 sur le site web de CBC News :

Selon Michelle Walsh, une amie de Roxane Garland qui milite en faveur de l’amélioration du traitement de la sclérose en plaques, [Roxane Garland] n’a pas pu obtenir de rendez- vous pour subir une scintigraphie spécialisée — offerte en Saskatchewan — qui aurait permis de déterminer si elle avait besoin d’autres traitements.

« N’importe qui peut payer pour subir cet examen », a expliqué Michelle Walsh à CBC News, « mais pas si on est atteint de sclérose en plaques ou d’IVCC. Roxane s’est donc fait refuser l’examen. »

La maladie de Roxane devenait plus difficile à gérer à mesure qu’elle progressait. Entre autres complications, elle a entraîné une infection de la vessie. Roxane a finalement été admise à l’hôpital, où elle est décédée.

Je cite un autre extrait de l’article en question :

Le mari de Roxane Garland, Vince, a déclaré à CBC News que, selon lui, les médecins de la Saskatchewan sont réticents à assurer un suivi au traitement de l’IVCC parce que celui-ci est relativement peu connu.

« Ils ne veulent pas s’en occuper parce que c’est un médecin d’ailleurs qui a pratiqué l’intervention », a affirmé M. Garland. « Et ils ne veulent pas savoir ce qu’il en est. Ils ne veulent pas en entendre parler. C’est quelque chose de nouveau. »

Selon Michelle Walsh, le système de santé de la Saskatchewan devrait soutenir les patients qui ont besoin de soins de suivi après le traitement de l’IVCC.

Elle soutient qu’il ne devrait pas importer de savoir où le traitement a été reçu et qui en a assumé le coût.

« Si vous vous fracturez la jambe pendant vos vacances à l’étranger, le médecin ne refusera pas de vous voir […] Alors, pourquoi les patients atteints de sclérose en plaques sont-ils traités comme des citoyens de deuxième ordre ici? »

La Saskatchewan permet à certains patients atteints de sclérose en plaques de participer à des essais cliniques à New York, mais le gouvernement ne paie les traitements de suivi que pour ces patients. La récente annonce du gouvernement fédéral au sujet des essais cliniques ne garantit pas que les personnes qui se font traiter à l’étranger pour l’IVCC obtiendront le suivi qu’elles méritent. Les essais cliniques constituent un premier pas dans la bonne direction, mais ils n’ont pas facilité l’obtention de soins de suivi en Saskatchewan pour Roxane Garland, et ils ne la faciliteront pas non plus pour les milliers de Canadiens atteints de sclérose en plaques qui se sont fait soigner à l’étranger.

Honorables sénateurs, ce soir, pendant votre sommeil, je veux que vous pensiez à la notice nécrologique de Roxane Garland. Elle exprime l’importance que revêtait pour elle le fait que d’autres patients canadiens atteints de sclérose en plaques puissent recevoir les traitements et les soins de suivi dont ils ont besoin. Sa notice nécrologique dit ceci :

Rocky voudrait que les gens continuent de s’efforcer à rendre le traitement de l’IVCC disponible au Canada, mais surtout, les soins de suivi dont elle avait si désespérément besoin et auxquels elle n’a pas eu accès.

[Français]

Honorables sénateurs, nous nous appuyons sur nos connaissances et notre expérience pour débattre en cette Chambre. Nous nous appuyons également sur nos valeurs. Nous essayons de nous mettre à la place des autres. Si mon père, mon frère, ma sœur… si un être qui m’est cher luttait contre cette terrible maladie, j’espérerais et je demanderais que le Canada — un Canada libre, prospère, humain — facilite l’accès à tous les traitements qui pourraient l’aider à remporter cette lutte. Je crois à l’amour, à la compassion et à la dignité humaine non seulement pour mon père, mon mari, ma sœur et les êtres qui me sont chers, mais pour tout le monde.

[Traduction]

Sa Sainteté le quatorzième Dalaï-lama du Tibet nous dit que « nombre de maux peuvent être guéris par le remède unique de l’amour et de la compassion. » Le chef d’État et chef spirituel du Tibet, sa sainteté, se décrit lui-même comme un simple moine bouddhiste. Dans la sainte Bible, au chapitre 13, verset 34, de l’Évangile selon saint Jean, Jésus-Christ dit « aimez-vous les uns les autres ». Lors d’un discours prononcé le 12 février 2006 à l’Université Évora, au Portugal, mon propre chef spirituel, son altesse l’Aga Khan, a dit que la recherche de la dignité humaine était un impératif moral vers lequel nous devons tendre et auquel nous devons penser quotidiennement.

Honorables sénateurs, j’ai cité ces divers exemples parce que je sais que des sénateurs de plusieurs confessions partagent ces convictions. La science a encore beaucoup à nous apprendre, mais notre sagesse collective ne nous dicte-t-elle pas d’adopter une politique sur les soins de santé qui place au-dessus de tout les trois valeurs suivantes : l’amour, la compassion et la dignité humaine?

(1600)

[Français]

Ce sont là les valeurs qui nous rassemblent, nos valeurs canadiennes. Le gouvernement du Canada devrait donc jouer un rôle de premier plan.

En plus d’accélérer la mise en place des essais cliniques du traitement par angioplastie, le gouvernement devrait travailler de concert avec les provinces pour assurer le suivi médical approprié des patients qui ont choisi de subir ce traitement à l’étranger.

Comme l’a fait remarquer madame le sénateur Cordy, la demande de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour la tenue d’un registre national semble être une mesure évidente et une occasion pour le gouvernement fédéral de faire preuve de leadership.

[Traduction]

Son Honneur le Président intérimaire : J’ai le regret d’informer l’honorable sénateur que son temps de parole est écoulé. Madame le sénateur veut-elle demander au Sénat de lui accorder plus de temps?

Le sénateur Jaffer : Puis-je avoir cinq minutes de plus, s’il vous plaît?

Une voix : Oui.

Son Honneur le Président intérimaire : Oui. Les cinq minutes sont accordées. L’honorable sénateur peut continuer.

[Français]

Le sénateur Jaffer : En définitive, toutefois, pour que les scientifiques et les médecins du Canada puissent étudier correctement la sclérose en plaques et l’IVCC, ils ont besoin d’un soutien financier pour mener des essais cliniques. Les Canadiens ont fait des contributions énormes sur le plan de la recherche médicale. Il n’y a qu’à penser à la découverte de l’insuline par les Drs Banting et Best; à la découverte des récepteurs de l’antigène des lymphocytes T par le Dr Mak; aux transplantations cardiaques du sénateur Keon, pour n’en nommer que quelques-unes. Cette liste continuera de s’enrichir, espérons-le, pour inclure des avancées dans la lutte contre la sclérose en plaques et l’IVCC.

[Traduction]

Le projet de loi d’initiative parlementaire S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), présenté par le sénateur Cordy, est actuellement étudié par le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, présidé de manière compétente et judicieuse par notre collègue, le sénateur Ogilvie.

Je suis tout à fait certaine que le projet de loi sera étudié avec la célérité et la considération nécessaires. Même après les événements de vendredi, le projet de loi S-204 demeure extrêmement important. Il est essentiel que le Canada adopte une approche exhaustive en ce qui concerne les soins de santé offerts aux patients atteints de sclérose en plaques et d’IVCC, ainsi qu’une stratégie nationale essentielle à l’atteinte de cet objectif.

[Français]

Le projet de loi exigerait de la ministre de la Santé qu’elle convoque une conférence avec les ministres provinciaux et territoriaux responsables de la santé dans le but d’établir une stratégie nationale visant, premièrement, à assurer la mise sur pied d’essais cliniques du traitement de l’IVCC et, deuxièmement, à procéder à l’estimation des fonds nécessaires pour le bon fonctionnement de ces essais cliniques au Canada et pour le suivi des personnes qui ont subi des traitements contre l’IVCC, ainsi qu’à en préciser la source appropriée.

En somme, le projet de loi demande au gouvernement du Canada de faire preuve de leadership en garantissant aux Canadiens un régime de soins complet et de qualité, tout en faisant la promotion des valeurs canadiennes.

[Traduction]

Honorables sénateurs, le gouvernement du Canada a l’occasion d’honorer les valeurs canadiennes en faisant preuve de leadership et en répondant au désespoir par la compassion, à la peur par l’amour, et au fléau de la maladie par le respect pour la dignité humaine. J’espère que le Canada réagira au décès de Roxane Garland.

L’honorable Jane Cordy : Madame le sénateur accepterait-elle de répondre à une question?

Son Honneur le Président intérimaire : Madame le sénateur accepterait-elle de répondre à une question?

Le sénateur Jaffer : Oui.

Le sénateur Cordy : Honorables sénateurs, l’annonce relative aux essais cliniques est un petit pas. Il reste beaucoup à faire. J’ai été surprise de voir qu’on dit dans le communiqué de presse qu’il s’agit d’une étude pancanadienne. Je vis en Nouvelle-Écosse et personne au Canada atlantique ne pourra participer à ces essais cliniques parce que ceux-ci vont se dérouler uniquement en Colombie- Britannique et au Québec. Je ne crois pas que l’on puisse parler d’étude pancanadienne, mais le sénateur pourra peut-être clarifier ce point. Par ailleurs, il y aura 100 participants, ce qui représente moins de 10 patients par province et territoire.

Premièrement, madame le sénateur convient-elle que le qualificatif « pancanadienne » devrait signifier dans tout le Canada? Deuxièmement, est-elle d’avis que l’étude devrait inclure plus que 100 participants? Une moyenne inférieure à 10 patients par province ou territoire me semble très faible.

Le sénateur Jaffer : Je remercie le sénateur de sa question. Il ne s’agit certainement pas d’une étude pancanadienne. C’est plutôt une étude qui porte sur 100 patients qui, si je comprends bien, vivent uniquement au Québec et dans ma province, la Colombie- Britannique. Cela dit, ce qui est plus important c’est que la ministre dise aux provinces que, peu importe où les opérations sont faites, les gens doivent pouvoir obtenir de l’aide dans leur province. Les personnes qui ont subi des traitements à l’étranger pourront ainsi recevoir des soins de suivi.

Le sénateur Cordy : Je remercie le sénateur d’avoir parlé du cas de Roxane Garland. Cette personne est morte, je pense, parce qu’elle n’a pas eu de soins de suivi. C’est certainement ce que le sénateur a souligné dans son exposé.

Le week-end dernier, j’ai assisté à une conférence sur la SP et l’IVCC. J’ai entendu de nombreuses histoires de personnes qui ne recevaient pas de soins de suivi. Madame le sénateur n’ est-elle pas d’avis que la Loi canadienne sur la santé dit que les gens devraient bénéficier des soins de suivi?

Le sénateur Jaffer : Le fait de ne pas avoir de soins de suivi au Canada est tout à fait inacceptable. Comme je l’ai mentionné dans mon exemple, si une personne se fracture la jambe à étranger et qu’elle rentre au Canada, elle va recevoir des soins de suivi. Par contre, si une personne a subi un traitement lié à la SP à étranger et qu’elle revient au Canada, elle ne va pas bénéficier de soins de suivi. C’est inacceptable.

[Français]

L’honorable Claude Carignan (leader adjoint du gouvernement) : Je constate que le débat a été ajourné au nom du sénateur Harb, mais j’ai cru comprendre qu’il n’avait rien à ajouter au débat. Quant à nous, aucun autre sénateur n’a manifesté son intention de participer au débat sur cette interpellation. Par conséquent, je propose que l’on procède à la clôture du débat.

L’honorable Claudette Tardif (leader adjoint de l’opposition) : Honorables sénateurs, de notre côté, le sénateur Merchant a fait savoir qu’elle est intéressée à poursuivre le débat.

(Sur la motion du sénateur Tardif, au nom du sénateur Merchant, le débat est ajourné.)