1re Session, 42e Législature
Volume 150, Numéro 146
Le jeudi 5 octobre 2017
L’honorable George J. Furey, Président
Les familles d’enfants autistes en crise
Le dixième anniversaire du rapport du Sénat—Interpellation—Suite du débat
L’ordre du jour appelle :
Reprise du débat sur l’interpellation de l’honorable sénateur Munson, attirant l’attention du Sénat sur le 10e anniversaire de son rapport Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise.
L’honorable Mobina S. B. Jaffer (leader suppléante des libéraux au Sénat) : Honorables sénateurs, je prends la parole au sujet de l’interpellation no 31 du sénateur Munson.
Ai-je la permission de m’asseoir durant mon intervention?
Son Honneur le Président : Oui, sénatrice Jaffer.
La sénatrice Jaffer : Merci.
Je souhaite parler du rapport du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, intitulé Payer maintenant ou payer plus tard: Les familles d’enfants autistes en crise.
Tout d’abord, je tiens à remercier le sénateur Munson de son incessant labeur pour assurer aux personnes autistes et à leurs familles le soutien dont elles ont besoin.
Des voix : Bravo!
La sénatrice Jaffer : Depuis bien longtemps, il est un véritable champion de la défense des autistes. Le sous-titre du rapport sur lequel porte l’interpellation, Les familles d’enfants autistes en crise, décrit parfaitement la situation vécue par de nombreuses familles des quelque 530 000 Canadiens, soit 1 Canadien sur 68, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme.
Souvent, les familles doivent attendre bien trop longtemps avant que leur enfant obtienne les services dont il a besoin. Par exemple, l’attente pour rencontrer un orthophoniste ou un thérapeute comportementaliste peut atteindre plusieurs années.
Comme les enfants ont besoin de ces services en bas âge, lorsqu’ils sont dans leur période de développement, les traitements, lorsqu’ils finissent par être obtenus, risquent alors d’être beaucoup moins efficaces.
D’autres familles ont du mal à payer tous les services dont leur enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme a besoin. Dans bien des cas, l’assurance-maladie publique ne couvre qu’une partie des besoins de l’enfant, ce qui force les parents à assumer le reste de la facture.
Comme les thérapies qui traitent les troubles du spectre de l’autisme peuvent coûter jusqu’à 60 000 $ par année, les parents sont souvent contraints à d’énormes sacrifices pour offrir à leur enfant le soutien dont il a besoin pour grandir et s’épanouir.
Enfin, de nombreuses familles peinent à faire face à la marginalisation et au silence qui entourent toujours les troubles du spectre de l’autisme, ce qui mène de nombreux cas à ne pas être diagnostiqués au cours des premières années si importantes de la période de développement.
En reconnaissance de l’importance de cette question pour les Canadiens, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a mené, il y a 10 ans, une étude visant à trouver des solutions. Le sénateur Eggleton était alors président du comité et les sénateurs Munson, Mercer et Watt avaient également participé à l’étude.
À la suite de cette étude, le comité a présenté au gouvernement le rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise.
Même si l’étude couvrait une foule d’aspects liés à l’autisme au Canada, un message clair se dégage de ce rapport : le Canada a besoin d’une stratégie nationale sur l’autisme. Comme le sénateur Munson l’a souligné hier ou avant-hier, il y a eu des progrès depuis la publication du rapport.
Il y a maintenant un système qui permet de faire le suivi des données sur les troubles du spectre de l’autisme partout au pays. Le gouvernement consacre également chaque année 8 millions de dollars à la recherche et au financement de programmes d’emploi pour les gens atteints de troubles du spectre autistique. À l’extérieur du gouvernement, la sensibilisation à l’autisme a également atteint des niveaux sans précédent, c’est-à-dire que plus de voix que jamais se joignent à la discussion.
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Cependant, comme l’a dit le sénateur Munson hier, il reste encore beaucoup de travail à faire. Si nous voulons réellement aider les familles qui ont du mal à offrir à leurs enfants les formes de soutien dont ils ont besoin pour aider ceux-ci à réussir, nous devons créer des objectifs fédéraux de même que des programmes en vue de les atteindre. Nous avons besoin d’une stratégie nationale pour les troubles du spectre de l’autisme.
Si nous attendons, d’innombrables Canadiens continueront de souffrir. J’ai entendu de nombreux récits de familles qui ont dû faire de grands sacrifices pour soutenir leurs enfants autistes. Il y a des parents qui hypothèquent leur maison pour payer les coûts énormes des thérapies. Il y a des parents dont la santé physique et mentale se détériore parce qu’ils sont forcés d’assumer la tâche très difficile de prendre soin d’un enfant autiste sans le moindre soutien. J’ai entendu des histoires déchirantes d’enfants qui subissent de l’intimidation horrible parce qu’ils souffrent de troubles du spectre de l’autisme. Enfin, j’ai entendu les supplications de parents qui se sentent impuissants de voir leurs enfants aux prises avec des difficultés tout au long de leur jeunesse et incapables de s’en sortir sans soutien.
Honorables sénateurs, le mois d’octobre est le Mois de sensibilisation à l’autisme au Canada. Je vous invite tous à appuyer la présente interpellation et à faire pression auprès du gouvernement fédéral afin qu’il crée une stratégie nationale pour l’autisme. Des familles de partout au pays qui comptent des enfants souffrant de troubles du spectre de l’autisme demandent au gouvernement de faire preuve de leadership dans ce dossier.
Honorables sénateurs, s’il y a un groupe d’enfants qui a besoin de notre aide, c’est bien celui-là, celui des enfants atteints d’autisme.
Ajoutons nos voix à ce message. Merci.
(Sur la motion de la sénatrice Omidvar, au nom de la sénatrice McPhedran, le débat est ajourné.)